Drží spolu

20 Čvn

Milují své děti tak, jak jen rodiče dokáží. A ještě o trochu víc. Aby s nimi dosáhli alespoň malých pokroků, vkládají do společné práce všechnu svou energii. Držíme spolu, ujišťují je. A podávají jim ruku, aby společně překonali překážky, které jejich nejdražším postavil do cesty život. Do cesty mezi mozkem a tělíčkem. Někdy se ve svém boji cítí sami, unavení, plní beznaděje. Nemohou si večer vyjít s přáteli nebo si vyrazit na pohodovou dovolenou. I proto si rodiče řekli, že musí držet spolu. Že se musí vzájemně podpořit. Že musí vybudovat zázemí, kde se dá odpočívat, kam se dá přijít pro radu. Asociace rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou a přidruženými neurologickými onemocněními ČR navíc začíná představovat sílu schopnou změnit systém, který s nimi příliš nepočítá. Ve snaze zlepšit kvalitu života svých dětí rodiče nezůstávají opuštění. Odbornou pomoc nacházejí v Sanatoriích Klimkovice. Tady neumí dělat zázraky. Jen přikládají ruku ke společnému úsilí, k té nikdy nekončící dřině s přesvědčením, že každé dítě stojí za to. Odborník se srdcem, rodič s nadějí a dítě s touhou, to je tým, který dokáže neuvěřitelné věci, když drží spolu. Několik měsíců jezdil do Klimkovic za dětmi a jejich rodiči, aby svými fotografiemi zdokumentoval neuvěřitelnou sílu lásky, aby ukázal, kolik úsilí stojí každý, byť minimální pokrok. Když pan profesor Jindřich Štreit, mezinárodně uznávaný mistr sociálního dokumentu, vybíral z kolekce stovek snímků, sáhl po těch, které ukazují hloubku vztahu a ignorují míru postižení. Připojil se do party, která umí držet spolu. Děti z dvanácti fotografií kalendáře mají obrovské štěstí. Osud je poslal do života s podivnou výbavou různých diagnóz. Navrch ale přidal láskyplnou náruč mámy. Nebo táty. Jsou ovšem děti, kterým do uzlíčku na cestu životem milující náruč nepřibalil. Mají hned dvojí smůlu. Se svými diagnózami žijí za zdmi ústavu. Je to i příběh Tomáška, pro kterého vznikl třináctý, titulní list kalendáře. Na Tomáškovu rehabilitaci se poskládali rodiče šťastnějších dětí. Roman Bartoš, Adriana Čulenová, Pavla Klimešová, Ivana Dvořáková, Aleš Stříbrný, Vladislava Palkechová, Jolanka Honsová, manželé Jendrulkovi, Stanislav Malý, Adéla Maršálková, Jana Sedláčková, Jan Šnajder, Adriana Štrossová, Lenka Trmačová, Miloš Svoboda, Blanka Honsová, Martina Krákorová, Michaela Pěnčíková, Petra Jiranková vzkazují Tomáškovi, že drží spolu. Přidalli se i učitelé a žáci z Tomáškovy Základní školy kpt. Vajdy z Ostravy-Zábřehu. Peníze na Tomáškovu rehabilitaci věnovala taky Alena Hajná. Původně je střádala na léčbu svého syna Jakuba, který už ale není mezi námi. Kubík tak přes maminku vzkazuje: Držme spolu!

VERUNKA 6 LET

Naše dcera Verunka byla přidušena při porodu po bezproblémovém těhotenství, všech vyšetřeních a ultrazvucích. Po 33 hodinách bez plodové vody a dvakrát vyvolávaném porodu nám bylo jasné, že není vše v pořádku. Začali jsme chodit k neurologovi a pokaždé nám bylo řečeno to samé: „Nemáte naději.“ Naše dcera měla být ležák s poškozeným mozkem. V dětské léčebně v Klimkovicích nám řekli: „Bude chodit, ale…“ Dověděli jsme se, že vše záleží na naší píli, výdrži. Na tom, kolik jí budeme věnovat času, energie. Musí cvičit, cvičit, cvičit… V roce 2012 se v České republice v Sanatoriích Klimkovice otevřel léčebný program Klim Therapy, který jsme s dcerou absolvovali v srpnu 2013 a byli jsme nadšeni. Z celého roku jsme s dcerou mimo domov strávili pět měsíců po různých lázních, léčebnách a rehabilitačních centrech. Jestli se nám podaří sehnat další peníze, rádi bychom v léčbě pokračovali i nadále. Diagnóza naší dcery zní dětská mozková obrna. Už si neříkáme, proč se to stalo právě nám. Jsme rádi, že jsme to hned na začátku nevzdali. Naše dcera už dávno nenosí pleny, sedí, leze, začíná vstávat, učí se mluvit a její vývoj navzdory lékařským prognózám stále pokračuje kupředu. Nepřemýšlíme nad tím, jestli se to dá zvládnout. Rehabilitace jsou součástí našeho života už víc jak čtyři roky, stejně jako práce a rodina. Naší výhrou je už to, že ji máme.

ZUZKA 15 LET

Některé děti touží po novém počítači, telefonu, lyžích či po nové bundě. Zuzanka si přeje chodit o berličkách, ale její velký pohybový handicap nám zatím brání splnit její přání. V posledních dvou letech jsme zažili něco neskutečného a to díky lidem, kterým nebyl zdravotní stav Zuzanky lhostejný. V lázních Klimkovice jsme již třikrát absolvovali rehabilitační cvičení Klim Therapy, které nás pokaždé posunulo blíže k cíli. Zuzančin start do života nebyl vůbec jednoduchý, na svět se podívala o dva měsíce dříve a při porodu nám byla řečena diagnóza dětská mozková obrna. Před nadstandartní rehabilitační léčbou v Klimkovicích se Zuzanka dokázala otočit na záda a zpátky na břicho a trochu se plazit, ale i tyto dovednosti zvládla jen díky poctivé rehabilitaci doma. Po třech terapiích v Klimkovicích si Zuzanka umí sama na zemi sednout a zpátky si lehnout, dokonce si dokáže vlézt na čtyři a chvilku na nich zůstat. Po těchto léčbách a viditelných pokrocích podložených lékařskými zprávami je Zuzančin sen zase o kus dál.

MÍŠA 8 LET

Míša se narodil s dětskou mozkovou obrnou, má postižené všechny čtyři končetiny. Od malička je však veliký sportovní nadšenec, jak srdcem, tak i tělem. Miluje hokej, trénuje sledge hokej, závodí na tříkolce, zkouší vozíčkářský basketbal a dělá atletiku. Jeho nadšení pro sport v kombinaci s fyzicky náročnými i finančně nákladnými rehabilitačními pobyty a pravidelným cvičením doma pomalinku zmenšuje jeho postižení. Jeho neúnavná energie je nakažlivá. Míša kolem sebe šíří optimismus, je příkladem pro ostatní postižené děti a jejich rodiče. Je důkazem, že nikdy nekončící kolotoč dřiny stojí za to. Míša navštěvuje i klasickou základní školu, kde v doprovodu asistenta válčí s běžným školním životem.

ELIŠKA 8 LET

Eliška se narodila v 38. týdnu po umělém oplodnění. Když se začala pokoušet o první krůčky, viděla jsem, že se nepouští nábytku a že začíná stát na špičkách. V roce a půl jí diagnostikovali DMO, spastickou diparézu, ale máme psanou také kvadruparézu. Dodnes mi nikdo nevysvětlil, co se stalo a proč u mé dcery k DMO došlo, když se narodila zdravá. Eliška neudrží rovnováhu a chůzi zvládá jen za pomoci druhé osoby nebo chodítka, leze po čtyřech, nebo sedí v tureckém sedu, hůře mluví. Chodíme do školky s integrací mezi zdravé děti s asistentem pedagoga, který jí pomáhá, zatím co já jsem na zkrácený úvazek v práci. Eliška se učí základní dovednosti, ale navíc jí zajišťujeme rehabilitaci, logopedii a motoriku. Manžel nás před třemi lety opustil, má minimální zájem o svoji dceru a neplatí na ni ani pravidelně výživné. Jsem moc vděčná svým rodičům, že nás vzali k sobě a s Eliškou mi moc pomáhají. Navštěvuji s Eliškou hodně lékařů, cvičíme 6x denně, jezdíme i na koně na hiporehabilitaci. Chodíme plavat a navštěvujeme logopeda kvůli špatnému mluvení. Po speciálních rehabilitacích se její stav zlepšuje. Je to i tak velmi šťastné dítě, se kterým prožíváme mnoho radosti.

MAXÍK 4 ROKY

Maxík se narodil o 4 dny dříve, 1. 10. 2011. Tehdy nám řekli, že se nám narodil zdravý chlapeček, akorát má rozštěp předkožky, ale to je jen kosmetická vada. Třetí den po porodu už nás převáželi na dětskou JIP. Pořád se nevědělo, co malému Maxíkovi je. Byl na irrigografii, dělali mu ultrazvuky břicha, byl na CT, prodělal různé genetické testy, nejprve na PWS, pak na cystickou fibrózu, vše bylo negativní. Na JIP prodělal Maxík několik infekcí. Naštěstí jeho lékařku napadlo udělat Maxíkovi nálev, což pomohlo. Docházeli jsme na genetiku, neurologii, chirurgii, taky na gastroenterologii. Maxík si nehrál s ručkama, nechtěl si brát hračky, neotáčel se. Trpí epilepsií, pro děti docela závažným, tzv. Westovým syndromem, který škodí mozku. Nové genetické testy bohužel potvrdily vzácný Mowat-Wilson syndrom. Nakonec jsme přistoupili na vývod z tlustého střeva, ale stomie přestala fungovat a tak znova dáváme nálevy. A hlavně rehabilitujeme, abychom zabránili dalšímu zhoršování Maxova stavu. Občas se radujeme i z drobných pokroků.

LUKÁŠ 10 LET

Lukášek se narodil ve 29. týdnu. Po týdnu u něj nastalo krvácení do mozku, následný nedostatek kyslíku ovlivnil jeho špatný start do života. Sdělili nám, že náš původně zdravý syn má dětskou mozkovou obrnu. Ani v koutku duše mě tehdy nenapadlo, jak trnitá nás čeká cesta s tímto postižením. Přes tu diagnózu jsem si myslela, že budeme normální a šťastná rodina. Hodně mi pomáhá a podporuje mě můj manžel a také Lukášův starší bratr Jiříček. Ale život máme velmi výjimečný! Říká se, že osud naloží člověku jen tolik, kolik unese. Tak se snažíme držet v kondici, abychom se pod tou vahou nezhroutili. S Lukáškem cvičíme, masírujeme ho, jezdíme do lázní a radujeme se z každého pokroku, který zaznamenáme. A doufáme, že to společně zvládneme.

PROKOP 15 LET

Prokop se narodil předčasně ve 26. týdnu, jako naše čtvrté dítě. Je postižený nejtěžší formou mozkové obrny – spastickou kvadruparézou. V současné době se pohybuje na vozíčku. Od narození rehabilitujeme. Cvičíme s ním Vojtovu metodu, navštěvujeme s ním lázně. Prokop plave, jezdí na tříkolce, využíváme hipoterapii. Největšího pokroku dosáhl vždy po speciální léčbě Klim Therapy. Proto se snažíme tuto terapii opakovat co nejčastěji, hlavně teď, když se jeho tělo rychle vyvíjí a roste. Po absolvování několika speciálních terapií je již schopen s dopomocí jít, stojí sám, když mu někdo pomůže. Je schopen sedět ve škole, při hygieně, při jídle. Po poslední terapii se zlepšila motorika jeho rukou, tzn., že používá levou ruku, která dříve byla pasivní. Je schopen sám si nalít sklenici pití, sám sní jídlo, udrží krajíc chleba. Tyto činnosti dříve nezvládal. Usilujeme o co největší zlepšení, aby byl v dospělosti co nejvíc samostatný. Prokop velmi aktivně spolupracuje při všech terapiích, dobře vnímá pokroky, kterých dosáhl, a to ho motivuje do další tvrdé rehabilitace.

VAŠÍK 8 LET

Vašíček se narodil ve 32. týdnu s porodní váhou 2270g. V těhotenství mi lékaři neudělali glykemický test, který se provádí ve 24. až 28. týdnu, a proto až při porodu byl zjištěn gestační diabetes, který vyvolal infekci. Došlo k předčasnému porodu a poškození mozku- ischemii- při které dojde k oboustranné redukci bílé hmoty v mozku. Začali jsme cvičit 4x denně Vojtovu metodu, ve 3 měsících pásl koníčky, v 8 měsících se přetočil na bříško a uměl si uchopit a přendávat hračky z ruky do ruky. Postupně jsme u Vašíčka začali pozorovat úlekové reakce, tzv. extenční spasmy. Po roce byl výskyt těchto úleků častější, Vašík rozhazoval ručičkami a přetáčel oči v sloup. Začal se zhoršovat a ztrácel dovednosti. Lékaři mu diagnostikovali Westův syndrom, což je závažná forma epilepsie, kdy záchvaty poškozují mozek. Po kortikoidní léčbě záchvaty vymizely, je již pět let kompenzovaný, ale nebezpečí záchvatů stále hrozí. Rozvoj Westova syndromu nebyl u Vašíka objasněn. Zdali se tak stalo vlivem předčasného porodu, nebo po očkování, se neví. Po rehabilitacích jsou jeho pokroky pozvolné, ale zaznamenáváme první úspěšné pokusy. Vašík komunikuje několika základními slovy, zvládne se přetočit. Navštěvuje speciální mateřskou školu v Novém Jičíně. Chodí na rehabilitaci, logopedii, hipoterapii, canisterapii. Prostě děláme vše proto, abychom se mohli radovat z dalších pokroků.

NATÁLKA 6 LET

Natálka se narodila o šest týdnů dříve. Při běžné kontrole se zjistilo, že nemá dostatečný přísun živin. Vážila 1390g, dýchala sama. Ve druhém týdnu života jí prasklo střívko a musela na operaci. Ve třech měsících dostala těžký alergický zánět na bílkovinu kravského mléka. Vyšetření musela absolvovat pod narkózou. Také byla velmi apatická, nereagovala na podněty. Zjistili jsme, že nevidí. Lékaři jí diagnostikovali poruchu zrakové funkce. Opět musela na vyšetření pod narkózou. Od té doby jsme s očičkama cvičili a podařilo se zrakovou stimulací dosáhnout toho, že vidí. Nadále však u ní přetrvává jen krátkodobá fixace očí, které jinak stále těkají. Nyní má Natálka šest let, její motorický vývoj je opožděn, nechodí, začala se pohybovat přísunem po zadečku, s pomocí ujde pár kroků. Navzdory svým diagnózám je velmi vitální, inteligentní a upovídaná holčička s úžasným hudebním sluchem. Po psychické a rozumové stránce se velmi zlepšila. Potřebuje procvičovat koordinaci oko- ruka a také jemnou a hrubou motoriku. Rehabilitujeme od narození. Od Natálčiných dvou let jezdíme každoročně na měsíční pobyt do klimkovických lázní. Natálka již absolvovala lázeňskou léčbu v doplňkovém programu Reha Klim aktiv junior a lékaři doporučují její opakování pro její pozitivní dopad na zdravotní stav, vždy s výrazným zlepšením po fyzické i psychické stránce.

MAREČEK 5 LET

Mareček se narodil 11. 8. 2010. Při  porodu mu byla způsobena tzv. paréza brachiálního plexu. Okolo třetího měsíce se začaly u Marečka projevovat vývojové svalové problémy. Nemohl se vzepřít na rukou, zvedat hlavičku, nožky, později ani otáčet a posazovat se. Absolvoval řadu vyšetření a byla určena diagnóza kognitivní myopatie. Jde o vrozenou formu svalového onemocnění. Lékaři u něj zjistili i Dandy-Walkerův syndrom, vzácnou nemoc, která postihuje vývoj mozku. Mareček se neposadí, nemůže stát, pravou ruku téměř nepoužívá, levou omezeně, trpí i silnou skoliózou páteře. Je závislý a odkázaný na pomoc druhých, a to při veškeré sebeobsluze, krmení, oblékání, hygieně. V roce 2013 prodělal operaci pupeční kýly s přemístěním a fixací varlat a plastikou tříselných stěn. Další komplikací je Marečkova těžká kombinovaná alergie. Musíme s ním dodržovat přísný dietní režim, bezlepkovou, bezmléčnou a bezvaječnou dietu. Kromě toho je také alergický na prach, pyly, roztoče, zvířecí srst atd. Také má astma bronchiale. Je to ovšem velmi bystrý, usměvavý a společenský chlapec.

LUCKA 17 LET

Po porodu v 7. měsíci nastaly komplikace. Později jsme se během vyšetření u neurologa dověděli, že Lucinka má poškozený mozek. Když měla Lucka deset let, zemřela jí maminka, tak jsem musel začít bojovat sám. Lucka potřebuje každodenní rehabilitaci, jezdíme na hipoterapii i plavat do bazénu, Lucinka jezdí na kole – speciálním rotopedu, veškerý volný čas se snažíme zaměřit na zlepšení pohybu. Rehabilitací a péčí jsem dosáhl toho, že Lucinka navštěvuje základní školu pro tělesně postižené. Je na vozíčku, ale dokáže se pohybovat i pomocí chodítka a je stále šikovnější. V lázních Klimkovice otevřeli rehabilitační program Klim Therapy. Tato rehabilitace by byla pro Lucinku vhodná, ale pojišťovna na ni nepřispívá. Celou dobu se snažím veškeré finance investovat do zlepšení zdravotního stavu Lucinky a doufám, že se na Klim Therapy dostaneme, protože mnoha dětem, které vidím kolem sebe, pomohla.

DAVÍDEK 11 LET

Když bylo Davidovi 2,5 roku, vzali jsme si ho z dětského domova. V té době byly dcery již velké a my chtěli vytvořit domov pro někoho, komu chyběl. David byl neuvěřitelně milý, chytrý a zdravý kluk, okamžitě si mě získal svými nápady a bezelstností. Nabyté štěstí však netrvalo dlouho. Půl roku nato se topil v zahradním bazénku. Od chvíle, kdy jsem s ním odjel sanitkou do nemocnice a poprvé v zoufalství klečel u jeho lůžka, jsem stále s ním. Davídek má apalicky syndrom, kvadruparesu a sekundární epilepsii, v podstatě je v kómatu. Většina lékařů mi řekla, že už mu není pomoci. Vyzkoušeli jsme všechny metody, které byly dostupné, ať už to byla transplantace kmenových buněk, aminokyseliny, klasické rehabilitace. V té době jsem v americkém Michiganu objevil zakladatele intenzivní neurorehabilitační metody. V roce 2011 se mi podařilo dohodnout se s vedením Sanatorií Klimkovice, aby metodu, dnes známou jako Klim Therapy, zavedli i ve své dětské léčebně. Mimořádně účinný rehabilitační program, využívající tzv. kosmický obleček, v současnosti pomáhá nejen Davídkovi, ale i stovkám dalších dětí. Davídkovi je dnes 11 let. Sice se nedokáže sám pohybovat, nemluví a těžko říct, co vnímá, ale jedno vím určitě: když si ho vezmu na sebe, tak je spokojený a svým způsobem šťastný. S pomocí logopedických cviků se mi podařilo naučit ho přijímat stravu, vozím ho ve vozíku a taky se mnou všude cestuje autem. Při péči o Davídka se snažím pomáhat dalším lidem s postiženými dětmi.